[서평/책리뷰/수필/실화바탕] 1리터의 눈물 - by 키토 아야

 

 

1리터의 눈물

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저자

키토 아야

출판

이덴슬리벨

출판일

2006.07.17

 

 

○ 도서명 - 1리터의 눈물(원제 : 1リットルの涙 －難病と闘い続ける少女亜也の日記－1리터의 눈물 : 난치병과 싸운 소녀 아야의 일기)

○ 저자명 - 키토 아야

○ 장르 - 수필

○ 책 소개 - ‘척수소뇌변성증’이라는 불치병으로 25살의 짧은 생을 마감한 키토 아야의 투병일기『1리터의 눈물』.

이 책은 드라마와 영화로 만들어져 많은 이들의 눈물샘을 자극한 저자의 소소한 일상을 담고 있다.

평범한 소녀였던 15살의 저자가 이름마저 생소한 불치병에 걸린 후 손가락이 굳어 더는 글씨를 쓸 수 없게 된 20대 초반까지 병과 싸우며 힘겹게 한 글자 한 글자 써내려간 투병일기를 엮었다.

자신에게 닥친 시련을 받아들이지 못하고 고통 속에서 눈물의 시간을 보내던 저자가 다른 장애인 친구들을 만나고 자신을 위해 헌신하는 가족과 친구를 보며 절망스러운 상황에서도 좌절하지 않고 하루하루 최선을 다해 살아가는 저자의 이야기는 우리에게 스스로의 삶을 되돌아보게 하며 살아 있다는 것의 의미와 가족의 소중함을 생각하는 기회를 전해준다.

책의 마지막에 엄마가 전하는 글과 저자가 앓았던 병에 대해 정리하여 저자가 살아온 삶을 이해하는데 도움을 준다.

[출처 : 인터넷 교보문고]

 

○ 사견/감상문

아이치 현 도요하시시에서 살고 있는 평범한 중학생 키토 아야는 중학교 3학년 때 갑자기 몸을 가누지 못하면서 병원에서 진찰을 받는데, 다계통위축(척수소뇌변성증)이라는 병으로 진단받는다.

다계통위축이란 소뇌, 뇌간, 척수가 위축되는 병으로 원인은 아직도 불명이다.

증상이 진행되면서 자주 넘어지는 것부터 젓가락질과 글씨 쓰는 것이 어려워지는 등 사소한 일상생활의 불편을 시작으로, 점차 말하는 것과 식사하는 것조차 어려워지며 결국엔 죽음에 이른다.

 

병이 진행됨에 따라 누워 지낼 수 밖에 없기에 욕창이 생기거나, 음식을 삼키던 중 음식이 폐로 들어가 폐렴이 생기거나, 소변이 방광에 남아 방광염이나 신우염을 일으키는 등의 합병증 때문에 주로 5년에서 10년 사이에 사망한다.

특히 이 병은 소뇌·척수 등의 위축으로 인하여 몸의 움직임만 부자연스럽게 될 뿐, 대뇌는 정상이기에 환자의 의식과 사고에는 전혀 문제가 없다. 즉 환자는 점점 몸을 가누기가 부자연스러워지는 것을 그대로 느낀다.

 

키토 아야는 투병 생활하면서 정말 평범한 10대 소녀처럼 살고 싶어했다.

100%는 아니여도 꼭 병마와 싸워서 이겨내고는 일상생활을 할 수 있길 바라면서 공립 고교로 진학하여 졸업 이후 대학진학을 위해 공부도 더 열심히 할 수 있는 일들도 생각하며 진로를 고민하는 등 어떻게든 당차게 살아가려고 하며 이기려고 하지만, 계속 쇠약해지고 맘대로 움직일 수 없고 남의 손을 빌릴 수 밖에 없는 상황이 속상해지는데 같은 반 급우들의 도움으로 걸어가는데 아야의 사정도 모르고 보이는 것만으로 뒤에서 "불쌍하게도… 저 애 바보?"라며 사람들이 수군거리는 것이 비수처럼 박히는 것 같다.

 

결국 더이상 일반 공립학교인 히가시 고등학교는 아야 한명으로 인해서 많은 아이들의 부담이 가중되고 학교 자체에서도 부담이 커지면서 감당하기 힘들다보니 한국의 특수학교에 해당하는 양호학교로 전학가는 것을 권고했다.

 

그거에 아야는 솔직히 히가시 고등학교를 쭉 졸업할 때까지 다니기 어렵다는 건 알고 있으나 받아들이기가 좀 어려웠다.

그럼에도 옮길 수 밖에 없었고 새로운 환경에 적응을 해야했다.

그렇게 생활하는 와중에서도 다른 또래처럼 좋아하는 사람이 생겼는지 처음부터 봐주던 담당의분이 후술하기론 회진을 돌던 자신을 조용히 소화전있는 구석에 불러서 자기가 결혼할 수 있냐고 물었다고 한다.^^;;;

 

어쩜 제 3자가 보면 얼토당토 않아보이는 말일 수 도 있지만, 본인에게는 사뭇 당연히 할 수 있는 생각이고 궁금증인 것을… 왜 생각하지 못 했을까… ?

 

병이 시작하면서 만나고 이후에 오랫동안 쭉 관심을 가지고 살펴봤던 담당의도 당시에 아야의 질문에 반사적으로 "할 수 없어."라고 말하고는 갑자기 왜 이런 질문을 하나, 좋아하는 사람이 생겼나, 자주 들여다 봐주던 남자 의대생인가 하는 생각이 들어서 이야기를 들어주려고 키를 낮춰 아야를 보니 많이 놀란 표정의 아야이다.

 

평소 자기 스스로는 물론 주변 일들조차도 필사적지 않을 수 없는 상황이고 게다가 병세가 계속 안좋아지고 있다는 걸 자각하고 있는 아야가 결혼에 대해 고민하고 있을 거라고는 담당의도 생각하지도 못 했다.

 

아무리 아파도 시간이 지나면서 키도 커지기도 하고 2차 성징이 일어나고 여성으로서의 특징들이 나타날텐데 이성에 관한 관심이 당연히 생길 것이고 결혼에 대한 고민도 할텐데 그걸 간과한 자신에 대한 반성을 했고 엄청나게 충격받은 아이의 모습에서 충격을 받고그녀에 대해 충분히 이해하지 못 했음을 깨닭고 그거에 대해서 설명을 해야할 것 같다는필요성을 느낀다.

 

생각지 못한 대답에 당황한 아야가 왜 그렇냐고 자기가 병을 앓고 있어서 그러냐는 질문을 하는데 담당의는 최대한 밝고 담담하게 결혼하려면 상대가 있어야 하지 않겠냐, 그것도 아야의 병을 이해해줄 사람이…, 그런 사람을 만나지 않으면 안되는데 그런 사람이 있을까 하는 대답을 한다.

그렇게 대답을 하면서도 몹시 가혹하지만, 어설픈 대답으로 금방 사라지고 아픈 환상을 갖게 하면 안되다는 생각에 했던 말이지만, 받아들이기 힘들어서 고개를 흔드는 아야의 모습에 눈시울이 뜨거워지고 한동안 아야의 말이 계속 맴돌았다.

 

가끔 들리던 남자 의대생은 바빠진 것인지 점차 보이지 않았지만 그래도 아무일 없는 듯이 재활운동을 다니며 차츰 밝아졌다고 한다.

 

그렇게 삶에 대한 의지가 강하던 아야는 그렇게 투병기간 동안 재활 차원에서 꾸준히 일기를 썼는데, 병의 진행과정도 비교적 자세하게 나온다.

그나마도 병이 진행되면서 글 쓰는 것조차 어려워졌기 때문에 20세 이후로는 글을 쓰지 못한다.

10여년간 투병생활로 몸이 쇠약해진 아야는 결국 신부전증으로 인해 25세의 나이로 생을 마감했다.

 

그녀가 투병을 하면서 병마를 인정하지 못 하고 싸우며 삶에 대한 의지를 놓지 않으면서 매번 흘린 눈물을 1리터의 눈물이라고 말하지 않았을까?

 

나에겐 지긋지긋하고 놔버리고 싶을 삶이 누군가에겐 너무나도 애착을 가지고 살아가고 싶은 삶인 것이고, 간절히 살고 싶은 내일인 것이다.

 

나는 간절하고 소중한 하루를 살고 있는가요?

 

 

 

 

 

 

 

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